»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

»Sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali kakšnega drugega fonda, torej posebej za ta namen, in da omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili oziroma tudi terapijami v primerih, ko ta zdravila še niso na voljo v EU-ju.«

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

»Načrt dela za zdravljenje redkih bolezni zato po njegovih besedah vključuje tudi 'čimprejšnjo diagnostiko s personalizirano medicino'.«

»Se vidi, da so otroci z redkimi boleznimi med nami, da jih družba opazi in jim stopi naproti.«

»Ta je ponosen in pokončen glas otrok z najtežjimi boleznimi in hvaležna sva, da z njim že toliko let širimo ozaveščenost o redkih boleznih in pomagamo malim borcem.«